Ci sono notizie che riescono a far male anche quando arrivano da lontano, attraverso uno schermo. È il dolore che oggi accomuna le centinaia di migliaia di persone che negli anni hanno seguito la storia di Giorgia Kus, una bambina che molti non avevano mai incontrato, ma alla quale avevano imparato a voler bene.
Giorgia è morta a 11 anni dopo una lunga battaglia contro una malattia rarissima, talmente poco conosciuta da essere considerata ancora senza una vera definizione. La sua storia era diventata familiare a oltre 360 mila persone che seguivano la pagina social “La Forza di Giorgia Kus”, gestita dai genitori William Kus e Francesca Doretto.
A dare la notizia della sua scomparsa sono stati proprio loro, con poche parole, quelle che forse più di ogni altra raccontano la devastazione di questo momento: «Giorgia non ce l’ha fatta».
Un messaggio breve che ha gelato una comunità intera, quella formata da tutte le persone che, giorno dopo giorno, avevano seguito il percorso della bambina, gioito per i suoi progressi e sofferto davanti alle difficoltà che la vita le aveva imposto.
La malattia aveva cambiato profondamente la vita vita di Giorgia e della sua famiglia a partire dal 2019. Nel corso degli anni ci sono stati ricoveri, terapie, riabilitazione e ostacoli che avrebbero potuto spezzare chiunque. Nella primavera del 2020 Giorgia era stata ricoverata in Terapia intensiva all’ospedale di Padova. Successivamente era arrivata a “La Nostra Famiglia” di Conegliano dove aveva intrapreso un lungo percorso di fisioterapia e riabilitazione.
I genitori avevano scelto di raccontare tutto, condividendo sui social non soltanto gli aspetti più difficili, ma anche le conquiste, le giornate serene e quei piccoli passi avanti che, nella loro quotidianità, assumevano un valore enorme.
Così la storia della bambina aveva superato i confini della famiglia, arrivando nelle case di migliaia di persone. Giorgia era diventata per tutti “Principessa sorriso”, il nome scelto per il libro che raccontava la sua vicenda. Quel sorriso era diventato il simbolo di una bambina che, nonostante le difficoltà, continuava a guardare avanti.
Tra le vicende più recenti c’era stata anche quella legata alla scuola. A 11 anni Giorgia desiderava continuare a studiare e vivere, per quanto possibile, la quotidianità dei suoi coetanei. La ricerca di una scuola media in grado di accoglierla aveva però evidenziato ancora una volta le difficoltà che le persone con disabilità sono costrette ad affrontare. La scuola “Cima” di Conegliano aveva respinto la sua iscrizione per motivi legati alla sicurezza e alle caratteristiche della struttura. Ma la famiglia, ancora una volta, non si era fermata. Era stata individuata una soluzione alla scuola media di Rua di Feletto, appartenente all’Istituto comprensivo 3 di Conegliano. Un risultato che aveva un significato molto più grande di una semplice iscrizione: significava garantire a Giorgia la possibilità di stare insieme agli altri ragazzi, imparare, costruire relazioni e continuare a immaginare il proprio domani.
Per lei, come per la sua famiglia, era una conquista importante.
Gli ultimi momenti sereni erano stati vissuti in Spagna, dove Giorgia aveva raggiunto il nonno insieme ai genitori. Poi, venerdì scorso, una grave crisi respiratoria ha improvvisamente cambiato tutto. La bambina è stata portata al pronto soccorso di Elche, dove è stata sedata e intubata. Le sue condizioni hanno reso necessario il trasferimento in un ospedale di Alicante, dotato di strutture più adeguate. La diagnosi era quella di una polmonite. Per Giorgia, già provata da anni di malattia, si è trattato di una nuova battaglia che questa volta non è riuscita a superare.
Di fronte ad una morte così prematura le parole sembrano insufficienti. E forse lo sono ancora di più quando a piangere non sono soltanto familiari e amici, ma anche migliaia di persone che quella bambina non l’hanno mai conosciuta personalmente. Eppure Giorgia era entrata nelle loro vite.
L’avevano vista crescere attraverso le fotografie, avevano atteso gli aggiornamenti dei genitori, avevano seguito i suoi progressi e partecipato, seppure a distanza, alle sue difficoltà. Per molti era diventata una presenza familiare, una bambina per cui fare il tifo, una storia da seguire con il fiato sospeso.
È questo forse il lascito più particolare della sua vicenda: Giorgia è riuscita a creare legami anche con persone che non ha mai incontrato.
La pagina “La Forza di Giorgia Kus” era nata per raccontare una battaglia familiare ma negli anni si era trasformata in un luogo di incontro per una comunità enorme. Un diario pubblico fatto di speranze, paure, diritti, difficoltà e conquiste.
Oggi quelle stesse persone si ritrovano davanti a un’ultima notizia che nessuno avrebbe voluto leggere.
La sua storia, però, non sarà ricordata soltanto per la malattia. Sarà ricordata per la determinazione con cui Giorgia ha affrontato ogni giorno, per l’amore instancabile dei suoi genitori e per quel sorriso capace di arrivare molto più lontano della sua stanza, della sua scuola, della sua città.
La sua battaglia è finita, ma ciò che ha lasciato negli altri continuerà a vivere. Nel cuore della sua famiglia, naturalmente, ma anche in quello di chi l’ha seguita da lontano e oggi scopre quanto profondamente possa mancare una persona che, fino a ieri, non aveva mai incontrato.
Addio, Giorgia. Il tuo sorriso, quello che in tanti hanno imparato a riconoscere, resterà nella memoria di una comunità che per anni ha fatto il tifo per te.
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