Quando arriva una diagnosi di malattia rara, a cambiare non è soltanto la prospettiva sul proprio stato di salute. Cambiano gli equilibri familiari, le certezze, i progetti e spesso anche il modo di guardare al futuro. È da questa consapevolezza che nasce l’incontro in programma venerdì 18 settembre, alle ore 20.00, alla Libreria Tasso di Sorrento, dedicato proprio al delicato momento della comunicazione della diagnosi.
Protagonista della serata sarà la dottoressa Antonella Esposito, psicoterapeuta, che presenterà il volume “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé”. Dialogherà con l’autrice il dottor Carlo Alfaro, pediatra e divulgatore scientifico.
Il libro affronta uno dei passaggi più complessi nel percorso di una persona con una malattia rara: il momento in cui una diagnosi viene comunicata e deve essere compresa, accettata e, in qualche modo, inserita nella propria storia personale.
L’approccio proposto da Esposito parte dall’idea che una diagnosi non possa essere considerata soltanto un’informazione di carattere medico. Dietro quelle parole ci sono persone, famiglie e relazioni che devono confrontarsi con una nuova realtà. Per questo il volume prende in considerazione anche le dimensioni psicologiche, familiari, sociali ed economiche che possono accompagnare la scoperta di una patologia rara.
La comunicazione, dunque, diventa parte integrante della cura. Non soltanto per il modo in cui vengono trasmesse le informazioni, ma per la capacità di creare uno spazio di ascolto nel quale pazienti e familiari possano trovare strumenti per affrontare ciò che accade.
L’appuntamento alla Libreria Tasso vuole essere anche un’occasione di confronto più ampia. Attorno al tema delle malattie rare potranno incontrarsi professionisti, istituzioni, pazienti, famiglie e cittadini, mettendo in dialogo esperienze e punti di vista differenti.
La serata rappresenterà inoltre una sorta di anteprima ideale di RareMenti, iniziativa dedicata alle malattie rare che tornerà a Sorrento in occasione del Rare Diseases Day 2027, previsto alla fine di febbraio. Un percorso che punta a mantenere alta l’attenzione su condizioni spesso poco conosciute e sulle conseguenze che una diagnosi può avere sulla vita quotidiana.
Parlare di malattie rare significa infatti parlare anche di informazione, ascolto e consapevolezza. Significa ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona e che il modo in cui quella diagnosi viene comunicata può rappresentare il primo passo di un percorso nuovo, da affrontare insieme.
L’incontro del 18 settembre sarà a ingresso libero.
